O caso da família de Dheyson Robadel – de 18 meses, que lutam para dar uma qualidade de vida melhor ao filho, chamou a atenção da sociedade.
Ele foi diagnosticado com Ictiose Lamenar, uma forma mais grave da doença, que não tem cura.
Nos casos mais graves, as manifestações podem aparecer na primeira infância e consistem em intensa descamação da pele, couro cabeludo, palmas das mãos e plantas dos pés. Pode também surgir um prurido intenso. A associação da doença com alergias de contato é frequente.
Filho de lavradores, Dheyson reside numa casa simples com os pais Edinei e Marina Robadel, no Córrego Boa Sorte, na região do Guarani, em Reduto, e diante do quadro grave da doença que acomete a criança, diversas campanhas e ações nas redes sociais, além do envolvimento de médicos e profissionais da saúde e profissionais liberais surgiram para ajudar a família, entre eles Eveline Faria, formada em Fisioterapia e mestre em Eletroterapia, que assumiu o tratamento da criança disponibilizando a parte clinica no auxílio à criança.
“A Ictiose apesar de não ter cura, tem controle. E com o tratamento correto a pessoa pode levar uma vida normal, dentro das suas limitações. E no caso do Dheyson, ele precisa de um tratamento para o resto da vida”, explica Eveline.
A profissional ainda ressalta que o tratamento da doença é muito caro. “A princípio tivemos que realizar um tratamento intensivo no Dheyson com aplicação de enzimas, cremes tópicos e sessões de laser. E mesmo não sendo cobrada a parte clínica, a função medicamentosa é muito cara e é dessa ajuda que a família necessita”, reitera.
Outro fator importante na melhoria da qualidade de vida do paciente é a orientação aos familiares e cuidadores quanto aos cuidados essenciais nesse processo, envolvendo-se diretamente na manutenção da integridade cutânea, curativos, movimentação dos membros e cuidados extra hospitalares. “Por se tratar de uma doença complexa exige diversos cuidados específicos. E imprescindível a integração e interação da equipe multiprofissional, visando a maior resolutividade e melhora dessa qualidade de vida dos pacientes”, comenta Eveline.
Campanhas e ações
Desde que o caso de Dheyson viralizou nas redes sociais e nos meios de comunicação, a comunidade em geral tem se mobilizado em torno de promover ações e campanhas para ajudar à família. Entretanto, Eveline alerta que as campanhas precisam ser constantes. “Minha maior preocupação é de que passe esse momento de euforia e comoção e daqui seis meses, um ano, o caso caia no esquecimento. Volto a lembrar, Dheyson precisa de um tratamento para o resto da vida, um tratamento caro e cuidados especiais, e só com a ajuda da comunidade e das autoridades ele poderá ter uma vida melhor”, completa.
Jailton Pereira
