A corrida contra o tempo mobiliza familiares, amigos e moradores de Manhumirim para ajudar o pequeno Murilo, de apenas 4 anos, diagnosticado com a distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara e progressiva que afeta os músculos.
A esperança da família está no medicamento Elevidys, uma terapia genética de alto custo que precisa ser aplicada antes dos oito anos de idade para aumentar as chances de eficácia do tratamento. No entanto, além do valor milionário, a família enfrenta outro desafio: a Anvisa suspendeu temporariamente o uso do medicamento no Brasil após alertas de casos graves registrados nos Estados Unidos.
Sem possibilidade de acesso ao tratamento no país, os pais iniciaram uma campanha para arrecadar cerca de R$ 17 milhões, valor necessário para custear o medicamento, além das despesas de viagem, hospedagem e acompanhamento médico no exterior.
A mãe de Murilo, Laíze Aparecida Pinheiro, contou como a família descobriu a doença do filho. Segundo ela, o diagnóstico veio após uma longa investigação médica iniciada depois que Murilo teve dengue e apresentou alterações em exames hepáticos.
Ela explicou que, após consultas com diferentes especialistas, um exame genético confirmou a distrofia muscular de Duchenne, doença degenerativa que compromete os músculos de forma progressiva.
Laíze também relatou que Murilo já enfrenta dificuldades para realizar atividades simples do dia a dia, como subir escadas, pedalar bicicleta e se manter em pé por muito tempo. Atualmente, o menino realiza acompanhamento com equipe multidisciplinar, incluindo fisioterapia e suporte psicológico, para tentar retardar o avanço da doença.
O pai de Murilo, Carlos Júnio Bastos, destacou que o tratamento disponível apenas nos Estados Unidos possui um custo extremamente elevado.
Segundo ele, somente a medicação custa cerca de 3 milhões e meio de dólares, valor que ultrapassa R$ 17 milhões na cotação atual. Além disso, a família também terá gastos com transporte, hospedagem, internação e acompanhamento médico no exterior.
Para tentar arrecadar o valor necessário, a família realiza rifas e campanhas solidárias nas redes sociais. Carlos também fez um apelo aos produtores rurais da região.
Segundo ele, a ideia é mobilizar cafeicultores para a doação de sacas de café, que poderão ajudar diretamente na arrecadação de recursos para o tratamento de Murilo.
Quem desejar ajudar pode contribuir por meio das campanhas divulgadas pela família nas redes sociais, pelos perfis do Instagram @todospormurilo2025, @laize1172 e @carlosjuniobastosda
As doações também podem ser feitas via PIX pela chave : 08887290652, em nome de Laíze Aparecida Pinheiro Fonseca.
